Descifrar los misterios de las enfermedades raras

Presentación

Este curso brinda una comprensión profunda y multidisciplinar de las enfermedades raras, desde los fundamentos genéticos hasta los desafíos sociales y administrativos que deben afrontar los afectados y sus familias. A lo largo de diez sesiones se ofrecen conocimientos y herramientas prácticas para mejorar el manejo, la intervención y el apoyo a las poblaciones afectadas.

Iniciaremos el curso explorando los orígenes y la genética de las enfermedades raras, para crear una base sólida que guiará las sesiones subsecuentes. Trataremos la detección precoz y el apoyo familiar desde la gestación, que ayudan a preparar a las familias a hacer frente a estos diagnósticos. Estudiaremos los retos del neurodesarrollo y el manejo integral del paciente pediátrico, y analizaremos en profundidad el dolor para facilitar una comprensión completa de las estrategias de manejo.

Posteriormente, nos enfocaremos en la epigenética y el impacto del entorno en las enfermedades raras, y en cómo se pueden utilizar los recursos y las herramientas clínicas actuales para mejorar los tratamientos y las consultas. Se abordarán temas como el asesoramiento familiar, la gestión del duelo y el enfrentamiento a los estigmas asociados con la discapacidad. Concluiremos con un análisis detallado de aspectos burocráticos importantes, como los derechos y recursos para la dependencia y la incapacidad, útiles para enfrentarse eficazmente a los desafíos legales y administrativos relacionados.

Este curso no solo es una oportunidad educativa, sino también una invitación a influir significativamente en la vida de quienes padecen enfermedades raras.

Programa

Profesorado

Precios y descuentos