Desxifrar els misteris de les malalties rares
Dades bàsiques
Procés de matriculació
Per iniciar el procés de matrícula hauràs de seguir els passos següents:
1 - Identifica’t
Si ja tens un usuari del nostre Campus Virtual, pots utilitzar les dades d’accés. Si encara no disposes d’un, podràs registrar-t’hi en iniciar el procés de matrícula.
2 - Omple el formulari de matrícula
Indica’ns les teves dades personals per poder tramitar la matrícula.
3 - Introdueix el codi de descompte si formes part d’un col·lectiu amb tarifa reduïda
Trobaràs tots els descomptes disponibles a l’apartat “Preus i descomptes” de la fitxa del curs.
4 - Configura el mètode de pagament i formalitza la teva matrícula
Has de realitzar tots aquests passos abans de l’inici de curs per finalitzar correctament el procés de matrícula.
Presentació
Aquest curs aporta una comprensió profunda i multidisciplinària de les malalties rares, des dels fonaments genètics fins als desafiaments socials i administratius a què s'han d'enfrontar els afectats i les seves famílies. Al llarg de deu sessions s'ofereixen coneixements i eines pràctiques per millorar el maneig d'aquestes malalties, així com la intervenció en aquest àmbit i el suport a les poblacions afectades.
Iniciarem el curs explorant els orígens i la genètica de les malalties rares, per crear una base sòlida que guiarà les sessions subseqüents. Tractarem la detecció precoç i el suport familiar des de la gestació, que ajuden a preparar les famílies per fer front a aquests diagnòstics. Estudiarem els reptes del neurodesenvolupament i el maneig integral del pacient pediàtric, i analitzarem en profunditat el dolor per facilitar una comprensió completa de les estratègies de maneig.
Posteriorment, ens centrarem en l'epigenètica i l'impacte de l'entorn en les malalties rares, i en com es poden utilitzar els recursos i les eines clíniques actuals per millorar els tractaments i les consultes. Abordarem qüestions com l'assessorament familiar, la gestió del dol i l'enfrontament als estigmes associats amb la discapacitat. Conclourem amb una anàlisi detallada d'aspectes burocràtics importants, com ara els drets i els recursos per a la dependència i la incapacitat, útils per enfrontar-se eficaçment als desafiaments legals i administratius relacionats.
Aquest curs no només és una oportunitat educativa, sinó també una invitació a influir significativament en la vida dels qui pateixen malalties rares.
Programa
2. Des de la gestació: detecció precoç i suport familiar en les malalties rares
3. Desafiaments en neurodesenvolupament: maneig integral del pacient pediàtric
4. Comprensió del dolor en les malalties rares: perspectives teòriques
5. Dismorfologia i identificació de patrons de les malalties rares
6. Epigenètica i entorn: modelatge de les malalties rares
7. Recursos i eines clíniques
8. Resiliència familiar: assessorament i maneig del dol
9. Entre la discapacitat i l'estigma: canvi de perspectives
10. Qüestions burocràtiques: drets i recursos per a la dependència i la incapacitat
Professorat
Naia Seminario Martínez, metgessa del Servei d'Obstetrícia i Ginecologia de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron.
Neus Martínez Abadías, professora del Departament de Biologia Evolutiva, Ecologia i Ciències Ambientals de la Universitat de Barcelona.
Esther Esteban Torné, professora del Departament de Biologia Evolutiva, Ecologia i Ciències Ambientals de la Universitat de Barcelona.
Preus i descomptes
| Públic en general | Col·lectius amb descompte |
|---|---|
| 174 € | 146 € |
Per poder beneficiar-se de qualsevol descompte, aquest s’haurà d’introduir degudament en el moment de fer la inscripció. Un cop finalitzat el procés de matrícula, no s’aplicarà cap descompte.
A l’inici del procés de matriculació, el preu del curs es mostra sense descompte fins al moment en el qual l’interessat introdueixi el codi del col·lectiu al qual pertany. Els codis són:
- Comunitat UB: (MUB90U9B)
Alumnat
Personal d’administració i serveis
Personal docent i investigador
Membres del Grup UB
Estudiants i antics estudiants de Gaudir UB, Els Juliols UB, Escola d’Idiomes Moderns, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics
Socis del col·lectiu Alumni UB
Alumnes preinscrits a la Universitat de l’Experiència - Comunitat IL3-UB: (MUB90U9B) (alumnes, treballadors, docents).
- Membres del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
- Membres del TRESC – Comunitat de Cultura (TR3SC9UB)
- Membres del Col·legi d’Educadores i Educadors Socials de Catalunya (MCESCU9B)
- Persones amb discapacitat acreditada (GJ22231DIS)
- Família nombrosa (GJ22232FAM)
- Víctimes de terrorisme (GJ22233VIT)
- Víctimes de violència de gènere i fills de les persones afectades (GJ22234VIV)